La hospitalización en casa

Mes: junio 2016

Gestión ineficaz

Diagnóstico enfermero : Gestión ineficaz del  régimen terapéutico familiar  

Diagnóstico médico : Carcinoma infiltrante de mama

Por amor a una madre

Hacía quince años que Pedro no viajaba a su país. Apenas era un niño de doce años cuando su padre le pagó el viaje a Francia para trabajar en el negocio de un amigo de la familia. Ahora es delineante en una firma de arquitectos de Barcelona y ha conseguido ahorrar suficiente dinero para mantener, en su país, a sus padres y hermanos.

Hoy el viaje es muy importante, va acompañado de María, la mujer con la que se casará. Sus padres le habían buscado una esposa en su pueblo natal y no había sido fácil convencerlos de los contrario.

La gestión de las relaciones familiares aveces pueden ser muy complicadas.

La familia es una estructura de suma importancia para la sociedad y su funcionamineto, es el contexto  natural en el que se transmiten los valores y los conocimientos en las culturas.  La familia constituye una manera particular de ver la realidad.

Con la migración , el bagaje cultural de las familias se traslada a la sociedad de acogida y juega un papel determinante en las actitudes, las percepciones, y los modos de vida del individuo. Con  ella aparecen las perdidas de parientes y amigos, la perdida de la lengua natal, de las costumbres y rituales. Pero no se pierden porque están en su lugar de origen. En compensación se puede  acoger elementos como la esperanza de una mejora económica, de estudios o formación, nuevas libertades políticas o socio económicas.

Esta situación de perdidas pero no perdidas crean emociones contradictorias: tristeza y alegría; perdidas y restituciones; ausencia y presencia que hacen que las perdidas sean incompletas, ambiguas, pospuestas y como alguien las ha llamado “de duelo perpetuo”.

Por ello, toda intervención con inmigrantes ha de ser prudente y culturalmente sensible.

 

A la llegada de Pedro a su pueblo de origen, el padre se había divorciado de la madre y ahora vivía con una mujer más joven que le había dado dos hijas. Las hermanas habían sido casadas y vivían con sus maridos en otros pueblos.

La pareja llevaba tres días en casa de su padre y todavía no había visto a su madre. Sus tías decían que estaba enferma. Una enfermedad de mujeres que había sido el motivo de divorcio de sus padres. Parecía como si todo el mundo quisiera que volviera a Europa sin verla.

Las dinámicas familiares cambian ya sea con la distancia o con las nuevas formas de relacionarse originadas por la sociedad de acogida.

Finalmente la encontraron en una habitación de la casa de la hermana mayor de su madre, una mujer anciana y demenciada que vivía a las afueras del pueblo.

Al entrar en la casa un olor nauseabundo los tiró para atrás. La suciedad reinaba por todas partes. Encontró a su madre en una habitación prácticamente a oscuras. En un principio pensaron que era un animal cobijado bajo una montaña de ropas.

Al mirarla a los ojos la reconoció. Aquella mirada dulce que le había consolado de pequeño y que él había recordado todas las noches en sus sueños cuando cansado de trabajar y estudiar, caía en el camastro que le había puesto Tomás al lado de la chimenea del comedor.

El mal olor que desprendía el cuerpo le impedía abrazarla como debía y su madre interpretó que la repudiaba igual que había hecho su familia y se apartó de él.

Pedro hizo acopio de valor y al acercarse a su madre pudo ver las moscas que se le posaban en el pecho y al levantar el pañuelo que la cubría pudo ver las pústulas que se extendían por la mitad de su pecho. Donde antes estaba la mama que alimentó a sus seis hermanos y a él mismo, ahora había una herida en forma de coraza.

El cáncer de mama en su mayoría afecta a los conductos que llevan la leche al pezón, es el llamado cáncer ductal. Otro tipo es el que afecta a los tejidos que producen la leche y hablaríamos del cáncer de mama lobulillar.

Cuando este cáncer se encuentra en estado avanzado los síntomas pueden incluir: Dolor oseo y mamario; Úlceras cutáneas de diferentes grados; Edema axilar; Pérdida de peso importante;

Sintomatología secundaria a la diseminación neoplásica.

En el pueblo de donde era Pedro el cáncer de mama era atribuido a un tipo de comportamiento de la mujer y considerado poco menos que un castigo de su Dios. La conclusión de la familia era que Marta estaba siendo castigada por algo que había hecho y ellos ignoraban.

La teóloga americana  Rosemary Radford Ruether  escribe en “Cross Cuerents”:  «Del mismo modo que no se podría integrar a un negro en una sociedad blanca, basada precisamente en la sumisión del negro, de igual manera no se puede introducir plenamente a los laicos y a las mujeres en la Iglesia», conservando intacta la ley religiosa.
Cuando se aprende el lenguaje se transmite también un sistema para interpretar el mundo.
Socialmente a las mujeres se les trasmite una manera de estar en el mundo que hace que sigan unas pautas que no se pueden modificar con charlas o real decretos sino que requieren una toma de conciencia de los mensajes que trasmitimos y que nos llevan a aceptar como «natural» lo que es cultural.
Determinadas instituciones han perpetuado ideas que dejan a la mujer relegada a una segregación absurda por razón de sexo.

Llevaron a Marta a un hospital de la capital del país donde los médicos le informaron que no podían hacer nada por ella y la mandaban a casa.

Tardaron dos largas semanas en conseguir arreglar la documentación necesaria para llevarse a su madre de allí. Después de hablarlo con María decidieron que viviría con ellos en Barcelona. La llevarían a un médico con la esperanza que se pudiera hacer algo por ella.

Intervención del equipo de Hospitalización a Domicilio

Cuando conocimos a Marta su cáncer estaba muy evolucionado. Prácticamente era una mujer en un alarido de dolor, con el hemitorax derecho cubierto por una coraza de ulceras mal olientes. La desnutrición había hecho de Marta un saco de piel y huesos. No podía ni sentarse en la cama y cuando lo hacía era para mirar por la ventana los niños en el parque.

Lo primero que controlamos fue el dolor y la dificultad respiratoria con parches de fentanilo y morfina oral.

Fue más difícil controlar el olor que se desprendía de las úlceras.

Como enfermeras y como personas nos encontramos con la dificultad de que si la curabas y hacía poco que habías comido era muy difícil combatir el vómito y después de la cura tampoco podías comer porque el olor perduraba en las fosas nasales durante horas impidiéndote que pudieras disfrutar de la comida. Nos lo tomamos con filosofía enfermera y decidimos que era un nuevo método de hacer la «operación bikini» para estar sexis en verano.

Para hacer la cura nos poníamos doble mascarilla con unas gasas impregnadas en colutorio que disimulaban el olor.

Limpiábamos las heridas con jabón y suero fisiológico y poníamos fomentos de antibiótico tópico que eliminaba el mal olor.

Cubríamos las heridas con gasas grasas y unas placas de apósito absorbente (*).

La presencia de nauseas en Marta desapareció al controlar el olor de las heridas. Se le proporcionaron suplementos proteicos que mejoraron su estado general. Comenzó a salir todas las tardes con María al parque.

Se podría decir que la comunicación verbal fue a través de su hijo, que estuvo presente en todas nuestras visitas, pero Marta tenía un rostro muy expresivo y dulce que ayudaba mucho en la comunicación no verbal.

Le buscamos una distracción que le permitiera evadirse de su situación y así fue como empezó a hacernos collares de bolitas de plástico.

Lo más importante es que conseguimos que su hijo pudiera abrazar a su madre sin sentir rechazo.

Marta era una gran mujer. Cuando cada día entrabamos en su habitación nos recibía siempre con una sonrisa, aunque tuviera dolor. Cuando nos despedíamos nos cogía las manos entre las suyas y nos la ponía en su frente para darnos las gracias.

Marta murió en Barcelona, en casa de su hijo, su nuera y su nueva familia que era el equipo de Hospitalización a Domicilio. Lejos de aquella sociedad que le había negado ayuda en nombre de una fe que discrimina a las mujeres por su sexo y que permite que mueran como animales en nombre de creencias infundadas que solo alimentan intereses misóginos.

(*) No hemos querido hacer publicidad de marcas registradas

 

Cansancio del cuidador

Diagnóstico enfermero : Riesgo de cansancio del rol del cuidador

Diagnóstico médico: Síndrome de cautiverio /  S.C.

Pasar la vida recitando el abecedario

Este mes en casa de  Alfredo se prepara su fiesta de aniversario. Como cada año, su madre hace pastel y comida para la familia y amigos.

Cuando era pequeño quería ser jugador de fútbol del FC Barcelona, e incluso un año se presentó a las pruebas de selección para entrar a estudiar en  La Masia (escuela especial de dicho club) como portero de la cantera. Apenas tenía 8 años y aquel verano lo pasaron a la espera de la resolución de las pruebas que había hecho en mayo.

Era un niño movido que jugaba a pelota continuamente con sus dos hermanos. Su madre los sacaba a pasear muy a menudo porqué,como decía ella,» en casa nos volvía locos». Aquel verano fue el último que pasó Alfredo chutando un balón.

Una tarde,durante su paseo,se escapó de la mano de su madre y un conductor con prisa apretó el acelerador y se llevó por delante el cuerpo de Alfredo y con ello todas sus ilusiones. Ni tan solo se paró a socorrer a la madre que con su hijo en brazos gritaba pidiendo auxilio. Esperó que los vecinos lo delataran.

La madre no sabe que fue peor, si ver a su hijo medio muerto en la carretera o el diagnóstico que le dieron en el hospital. Su hijo padecía el síndrome de cautiverio. Nunca más se movería, ni tan solo para coger aire.

Alfredo había sufrido una lesión en el tronco del encéfalo a nivel de la vía corticoespinal causando un síndrome pseudobulvar caracterizado por la parálisis de los cuatro miembros, sin pérdida de la conciencia, pero sin poder comunicarse con palabras o movimientos corporales.

Las vías motoras oculares  viajan en dirección  caudal y dorsal y eso permite que Alfredo pueda conservar los movimientos oculares para comunicarse con  códigos sencillos.

Alfredo tenía preservada la conciencia, la visión, la audición  pero no la respiración como les pasa a otros pacientes.

Generalmente afecta a personas con problemas isquémicos y el porcentaje de supervivencia es inferior al 30%.

En este caso había un traumatismo y era un niño de ocho años con lo que el pronóstico era incierto.

Las complicaciones que podían presentarse eran : Infecciones respiratorias;Sepsis; Hemorragias digestivas; Complicaciones cardíacas y  coagulación intravascular  diseminada.

Hoy Alfredo cumple 40 años desde que volvió a nacer, según su madre.

Ella recuerda el niño de ocho años como parte de un pasado que se quedó en la carretera bajo las ruedas de un coche y con la desidia de un conductor a la fuga.

Hoy se celebra el nacimiento de un hijo con problemas que ella ha luchado por mantener vivo cada día. Por eso duerme todas las noches en un colchón en el suelo cerca de su hijo y no pone una cama para que cuando esté despierto haya más espacio en la habitación. Ella entiende de respiradores y de diferentes tubos endotraqueales como cualquier profesional de una UCI. De hecho ella tiene una montada en casa. De hemorragias digestivas tiene un máster. Si hablamos de infecciones respiratorias o sepsis,un doctorado.

Ella se llama Encarna, tiene 72 años, es madre de dos hijos más y viuda de Manuel padre de Alfredo que falleció de cáncer al poco tiempo del accidente. Según Encarna » un par de meses y ya está».

Cuando viajo o visito las ciudades más próximas, miro el nombre de las calles y de los monumentos conmemorativos que me salen al paso, pero no logro encontrar ninguno dedicado a personas como Encarna que pasan su vida dedicadas a otras personas.

Yo conozco muchas Encarnas y Juanes y Manolos y Marías que dedican sus vidas a cuidar de padres, esposos , hijos o nietos. ¿Es qué esas personas no son merecedoras del nombre de una calle o de una plaza de nuestro barrio? Calle de los urdidores, los tejedores, hasta calles con nombres de genocidas o dictadores ¿No puede haber una calle de los cuidadores o monumento a todos los que dedican su vida a los demás y que reconozca su labor? Un 75% son mujeres, según el estudio EMIRTHAD .

Alfredo ha padecido, durante estos años, todas las complicaciones esperadas en su estado y todas las derivadas de las intervenciones sanitarias para mantenerlo con vida, como son: sondas vesicales que hacen infección de orina, tubos endotraqueales que hacen decúbitos en la traquea y sangrados, ingresos en el hospital que conllevan lesiones en la piel por la dureza de la ropa de cama, infecciones nosocomiales, flebitis en accesos venosos, hipercadmias o hipoxias por mal funcionamiento del respirador, malos ratos si se va la luz y tiene moco para aspirar e incluso caída de una litera.

Intervención del equipo de Hospitalización a Domicilio

Alfredo ingresó con nosotros porqué en el hospital corría riesgo de enfermedad nosocomial. Había presentado una segunda infección por pseudomonas y tenía que hacer 21 días de tratamiento endovenoso con cefalosporina.

Se valoró el ingreso en nuestra unidad. Se le colocó una PICC  en su brazo derecho y marchó a casa.

La cuidadora disponía de un soporte adecuado y continuado del equipo de Atención Primaria por lo que no tuvimos que intervenir en cuidados crónicos al paciente. Había sido educada por los profesionales del Instituto Guttmann.

A pesar de lo dilatado de su proceso de encamado no tenia ninguna lesión en la piel y sus  deformidades musculares eran las mínimas esperadas gracias a: frecuentes cambios posturales, ejercicios de fisioterapia,el colchón antiescaras, una correcta nutrición e hidratación por botón gástrico y multitud de cremas hidratantes. Pero, sobre todo, gracias a la gran dedicación de su madre que no se separaba prácticamente nunca de su lado.

Hicimos intervenciones en su proceso agudo como poner nebulizaciones de broncodilatadores y aspirado de secreciones. Administramos antibiótico endovenosos mediante bombas elastoméricas  cada 12h.  Cuidados de la PICC.

Para explorarlo y comunicarnos con él tuvimos que volver a aprender el abecedario,esta vez sin vocales. Primero preguntábamos el tema,un sí era ojos cerrados. Luego  íbamos deletreando,no muy deprisa, hasta llegar a la letra con otro cierre de ojos.

También podemos decir que compartimos con Alfredo los goles del Barça durante la Champions League y comentamos los aciertos y los errores de Messi y Valdés.

Trabajamos el diagnóstico enfermero Riesgo de Cansancio del cuidador y se detectaron los siguientes factores de riesgo:

Adicción o codependencia. Aislamiento de la familia o del cuidador. Deterioro de la salud del cuidador. El cuidador es una mujer. Cuidados numerosos o complejos. Duración de la necesidad de los cuidados. Falta de distracción del cuidador. Falta de descanso del cuidador.

Aprovechamos nuestras visitas en intentar que Encarna delegara parte de los cuidados en su hija mayor consiguiendo que intercambiaran roles. Ella cuidaba de los nietos y la hermana de Alfredo. Conversando con ella supimos que le gustaban mucho las plantas y sugerimos que iniciara un huerto donde cultivar hortalizas para su hijo, en la parte trasera de su casa. Trabajamos el sentimiento de culpa de Encarna. No aceptó nunca que un extraño cuidara de su hijo. Tampoco conseguimos que se separa de su hijo más de una hora.

Encarna, como otros muchos cuidadores, no sabe de vacaciones, no sabe de ir al cine, no sabe de rebajas ni de ir a la compra, no sabe de tomarse un refresco en una terraza de un bar. Ella sabe de respiradores, de sondas de calibre 16, de recambios de tubos endotraqueales y humidificadores. Ella sabe de querer tanto a un hijo que le da su vida.

Posiblemente en algunas mentes aparezca la palabra eutanasia o la expresión «eso no es vida», pensando en el paciente. En las mentes de Encarna y su hijo Alfredo no aparecen. Están juntos. Hoy están vivos y celebrarán el cumpleaños como cualquiera de nosotros. Con solo mirarse les basta. Quizás los que tenemos el problema somos nosotros que necesitamos del cine, de compras y de vacaciones para sentirnos vivos. No sabemos de amor incondicional. No sabemos de tocar al otro y disfrutar de que está a tu lado. No sabemos de estas personas cuidadoras. Por eso no hechamos de menos su nombre en nuestras calles.

Cuando marché de casa de Alfredo, Encarna me regaló un cactus y unos guantes especiales para cuidarlo. «Para que te acuerdes de mí»- me dijo. Como si fuera posible olvidarla. Desde entonces yo tengo en mi ventana , mirando la calle, un cactus llamado Encarna.