La hospitalización en casa

Categoría: Diagnóstico enfermero

Cansancio del cuidador

Diagnóstico enfermero : Riesgo de cansancio del rol del cuidador

Diagnóstico médico: Síndrome de cautiverio /  S.C.

Pasar la vida recitando el abecedario

Este mes en casa de  Alfredo se prepara su fiesta de aniversario. Como cada año, su madre hace pastel y comida para la familia y amigos.

Cuando era pequeño quería ser jugador de fútbol del FC Barcelona, e incluso un año se presentó a las pruebas de selección para entrar a estudiar en  La Masia (escuela especial de dicho club) como portero de la cantera. Apenas tenía 8 años y aquel verano lo pasaron a la espera de la resolución de las pruebas que había hecho en mayo.

Era un niño movido que jugaba a pelota continuamente con sus dos hermanos. Su madre los sacaba a pasear muy a menudo porqué,como decía ella,» en casa nos volvía locos». Aquel verano fue el último que pasó Alfredo chutando un balón.

Una tarde,durante su paseo,se escapó de la mano de su madre y un conductor con prisa apretó el acelerador y se llevó por delante el cuerpo de Alfredo y con ello todas sus ilusiones. Ni tan solo se paró a socorrer a la madre que con su hijo en brazos gritaba pidiendo auxilio. Esperó que los vecinos lo delataran.

La madre no sabe que fue peor, si ver a su hijo medio muerto en la carretera o el diagnóstico que le dieron en el hospital. Su hijo padecía el síndrome de cautiverio. Nunca más se movería, ni tan solo para coger aire.

Alfredo había sufrido una lesión en el tronco del encéfalo a nivel de la vía corticoespinal causando un síndrome pseudobulvar caracterizado por la parálisis de los cuatro miembros, sin pérdida de la conciencia, pero sin poder comunicarse con palabras o movimientos corporales.

Las vías motoras oculares  viajan en dirección  caudal y dorsal y eso permite que Alfredo pueda conservar los movimientos oculares para comunicarse con  códigos sencillos.

Alfredo tenía preservada la conciencia, la visión, la audición  pero no la respiración como les pasa a otros pacientes.

Generalmente afecta a personas con problemas isquémicos y el porcentaje de supervivencia es inferior al 30%.

En este caso había un traumatismo y era un niño de ocho años con lo que el pronóstico era incierto.

Las complicaciones que podían presentarse eran : Infecciones respiratorias;Sepsis; Hemorragias digestivas; Complicaciones cardíacas y  coagulación intravascular  diseminada.

Hoy Alfredo cumple 40 años desde que volvió a nacer, según su madre.

Ella recuerda el niño de ocho años como parte de un pasado que se quedó en la carretera bajo las ruedas de un coche y con la desidia de un conductor a la fuga.

Hoy se celebra el nacimiento de un hijo con problemas que ella ha luchado por mantener vivo cada día. Por eso duerme todas las noches en un colchón en el suelo cerca de su hijo y no pone una cama para que cuando esté despierto haya más espacio en la habitación. Ella entiende de respiradores y de diferentes tubos endotraqueales como cualquier profesional de una UCI. De hecho ella tiene una montada en casa. De hemorragias digestivas tiene un máster. Si hablamos de infecciones respiratorias o sepsis,un doctorado.

Ella se llama Encarna, tiene 72 años, es madre de dos hijos más y viuda de Manuel padre de Alfredo que falleció de cáncer al poco tiempo del accidente. Según Encarna » un par de meses y ya está».

Cuando viajo o visito las ciudades más próximas, miro el nombre de las calles y de los monumentos conmemorativos que me salen al paso, pero no logro encontrar ninguno dedicado a personas como Encarna que pasan su vida dedicadas a otras personas.

Yo conozco muchas Encarnas y Juanes y Manolos y Marías que dedican sus vidas a cuidar de padres, esposos , hijos o nietos. ¿Es qué esas personas no son merecedoras del nombre de una calle o de una plaza de nuestro barrio? Calle de los urdidores, los tejedores, hasta calles con nombres de genocidas o dictadores ¿No puede haber una calle de los cuidadores o monumento a todos los que dedican su vida a los demás y que reconozca su labor? Un 75% son mujeres, según el estudio EMIRTHAD .

Alfredo ha padecido, durante estos años, todas las complicaciones esperadas en su estado y todas las derivadas de las intervenciones sanitarias para mantenerlo con vida, como son: sondas vesicales que hacen infección de orina, tubos endotraqueales que hacen decúbitos en la traquea y sangrados, ingresos en el hospital que conllevan lesiones en la piel por la dureza de la ropa de cama, infecciones nosocomiales, flebitis en accesos venosos, hipercadmias o hipoxias por mal funcionamiento del respirador, malos ratos si se va la luz y tiene moco para aspirar e incluso caída de una litera.

Intervención del equipo de Hospitalización a Domicilio

Alfredo ingresó con nosotros porqué en el hospital corría riesgo de enfermedad nosocomial. Había presentado una segunda infección por pseudomonas y tenía que hacer 21 días de tratamiento endovenoso con cefalosporina.

Se valoró el ingreso en nuestra unidad. Se le colocó una PICC  en su brazo derecho y marchó a casa.

La cuidadora disponía de un soporte adecuado y continuado del equipo de Atención Primaria por lo que no tuvimos que intervenir en cuidados crónicos al paciente. Había sido educada por los profesionales del Instituto Guttmann.

A pesar de lo dilatado de su proceso de encamado no tenia ninguna lesión en la piel y sus  deformidades musculares eran las mínimas esperadas gracias a: frecuentes cambios posturales, ejercicios de fisioterapia,el colchón antiescaras, una correcta nutrición e hidratación por botón gástrico y multitud de cremas hidratantes. Pero, sobre todo, gracias a la gran dedicación de su madre que no se separaba prácticamente nunca de su lado.

Hicimos intervenciones en su proceso agudo como poner nebulizaciones de broncodilatadores y aspirado de secreciones. Administramos antibiótico endovenosos mediante bombas elastoméricas  cada 12h.  Cuidados de la PICC.

Para explorarlo y comunicarnos con él tuvimos que volver a aprender el abecedario,esta vez sin vocales. Primero preguntábamos el tema,un sí era ojos cerrados. Luego  íbamos deletreando,no muy deprisa, hasta llegar a la letra con otro cierre de ojos.

También podemos decir que compartimos con Alfredo los goles del Barça durante la Champions League y comentamos los aciertos y los errores de Messi y Valdés.

Trabajamos el diagnóstico enfermero Riesgo de Cansancio del cuidador y se detectaron los siguientes factores de riesgo:

Adicción o codependencia. Aislamiento de la familia o del cuidador. Deterioro de la salud del cuidador. El cuidador es una mujer. Cuidados numerosos o complejos. Duración de la necesidad de los cuidados. Falta de distracción del cuidador. Falta de descanso del cuidador.

Aprovechamos nuestras visitas en intentar que Encarna delegara parte de los cuidados en su hija mayor consiguiendo que intercambiaran roles. Ella cuidaba de los nietos y la hermana de Alfredo. Conversando con ella supimos que le gustaban mucho las plantas y sugerimos que iniciara un huerto donde cultivar hortalizas para su hijo, en la parte trasera de su casa. Trabajamos el sentimiento de culpa de Encarna. No aceptó nunca que un extraño cuidara de su hijo. Tampoco conseguimos que se separa de su hijo más de una hora.

Encarna, como otros muchos cuidadores, no sabe de vacaciones, no sabe de ir al cine, no sabe de rebajas ni de ir a la compra, no sabe de tomarse un refresco en una terraza de un bar. Ella sabe de respiradores, de sondas de calibre 16, de recambios de tubos endotraqueales y humidificadores. Ella sabe de querer tanto a un hijo que le da su vida.

Posiblemente en algunas mentes aparezca la palabra eutanasia o la expresión «eso no es vida», pensando en el paciente. En las mentes de Encarna y su hijo Alfredo no aparecen. Están juntos. Hoy están vivos y celebrarán el cumpleaños como cualquiera de nosotros. Con solo mirarse les basta. Quizás los que tenemos el problema somos nosotros que necesitamos del cine, de compras y de vacaciones para sentirnos vivos. No sabemos de amor incondicional. No sabemos de tocar al otro y disfrutar de que está a tu lado. No sabemos de estas personas cuidadoras. Por eso no hechamos de menos su nombre en nuestras calles.

Cuando marché de casa de Alfredo, Encarna me regaló un cactus y unos guantes especiales para cuidarlo. «Para que te acuerdes de mí»- me dijo. Como si fuera posible olvidarla. Desde entonces yo tengo en mi ventana , mirando la calle, un cactus llamado Encarna.

 

Adherencia terapéutica

Diagnóstico enfermero: Manejo inefectivo del régimen terapéutico / Gestión ineficaz régimen terapéutico

Diagnóstico médico: Insuficiencia Cardíaca Crónica descompensada (ICC).

Un gran hombre pero mayor

Hoy os hablaré de Antonio,un hombre de 82 años, trabajador de la empresa Telefónica desde que el cable telefónico iba en poste de madera. Marido de Carmen. Emigrado de Málaga a Catalunya en los años 60.Hace cinco años vió como un cáncer de pulmón se llevaba a  su único hijo.Desde hace tres no tiene ninguna relación con sus nietas ni su nuera.Según él fue el dolor de la pérdida,según Carmen ellas han rehecho sus vidas y no quieren recordar a su hijo.


Hace años que Antonio padece una ICC que se descompensaba de vez en cuando. Es diabético insulinodependiente y bien compensado.Se le considera paciente de riesgo cardiovascular.Está catalogado de Paciente Crónico Complejo (PCC) por su centro de Atención Primaria.Habitualmente toma unos 6 comprimidos a la mañana (2 de Furosemida,   1 Omeprazol,1 Paracetamol,1 Losartan, 1 Enalapril), 4 al mediodía (1 Seguril, 1 Pantoprazol, AAS, Adiro) y 4 ( 1 Simvastatina, 1 Lorazepan,1 Orfidal, 1 Prevencor) a la noche. Antonio, que justo sabe leer los rótulos de la calle, no entiende el formato de la receta electrónica igual que el 46,53% de los pacientes encuestados en el estudio EMIRTHAD (estudio sobre manejo inefectivo del régimen terapéutico en hospitalitzación a domicilio).

Para los menos diestros en tratamientos Antonio repite fármacos no prescritos : Furosemida/ Seguril ; Omeprazol / Patoprazol ; Adiro / AAS; Lorazepan / Orfidal; Simvastatina / Prevencor. Ha mezclado Genéricos con Marcas Registradas y tratamientos antiguos con nuevos. Aunque parezca imposible en el estudio EMIRTHAD descubrimos que de 3693 tratamientos 426 se tomaban repetidos. Un 26%.


Carmen y Antonio se hicieron su casa en un barrio obrero. En un principio era poco más que una barraca. Sin planos, como le había enseñado su padre a Antonio, como se hacían todas en aquella época de carencia de recursos tanto de materiales como económicos. En un inicio el lavabo no entraba dentro del proyecto y cuando entró el único lugar para instalarlo era el patio. Un buen día a mediados de los años 70,Antonio se cayó de un poste de madera de telefonía. Quedó cojo de por vida y sobre todo dejó de cobrar el plus que pagaba la empresa por aquel trabajo de riesgo.Continuó trabajando pero con otro sueldo.A pesar de esto se jubiló con una «pensión decente», según Carmen. Ella trabajó toda la vida limpiando en las casas y cardando lana cuando era demasiado mayor para subirse en escaleras.Podríamos decir que hablamos de una casa humilde pero limpia con multitud de barreras arquitectónicas y lo más importante un lavabo en el patio.Cuando hace frio y a la noche,Antonio hace todo lo posible para no tener que ir a orinar.Y cuando digo todo estoy hablando también de no tomar los diuréticos. Automedicación.

Para los menos diestros en tratamientos hablaros de la importancia de estos fármacos y de su correcta administración en un paciente con ICC. En el estudio EMIRTHAD se hace referencia a estas actuaciones en los enfermos y corresponden a un 18% de 217 personas encuestadas que hacen automedicación y un 13% descansos no prescritos.

Carmen y Antonio pertenecen a una generación que no pudieron ir al colegio y todo lo que han aprendido a ido dirigido a disimular que no saben leer ni escribir.Durante muchos años los medicamentos tenían el mismo formato y habían memorizado el nombre de boca de los profesionales sanitarios.Un buen día el sistema cambió. Ahora se le llaman Genéricos.                  El formato cambia cada vez que va a recogerlos a la farmacia. Las visitas a los profesionales  sanitarios son menos frecuentes.

Cuando yo los conocí quedé impresionada por la personalidad de Antonio.Un hombre a quien la vida le había dado muchas bofetadas y él luchó para salir a delante. Posiblemente porqué a su lado tiene una mujer que como él, han aprendido a disfrutar de las cosas pequeñas y la mutua compañía .


Al repasar con Antonio el botiquín de su domicilio encontré numerosas discordancias entre la receta electrónica ,que no saben leer, y los medicamentos que él decía tomar. Según la receta tenia que tomar: Furosemida dos a la mañana , pero el Seguril se lo tomaba desde el último ingreso en el hospital; El Omeprazol se lo prescribieron hacia poco tiempo y no sabia para qué; De Pantoprazol le quedaba poco, tenia que ir a la farmacia a pedir más; El Adiro y AAS no se los tomaba  porqué no tenia dolor de cabeza; El Prevencor se lo recetaron en su consulta al cardiólogo hacia mucho tiempo y lo tomaba de vez en cuando ,cuando se acordaba; Simvastatina era para el colesterol y tomaba media de 20mg; El Orfidal era para dormir y el Lorazepam para la contractura del brazo que hacia días que no podía levantarlo.

Según el estudio EMIRTHAD solo el 58% de las personas encuestadas (419) conocen como se administra un tratamiento, la dosis y para qué lo toman. Entre un 55% y un 63% si son Genéricos y un 73% y un 81% si son Marcas Registradas.

 

Intervención del equipo de Hospitalización a domicilio

Durante diez días que estuvo ingresado en nuestra unidad:

  • Pusimos un acceso venoso y una bomba elastomérica con 5 amp. de furosemida a pasar en 24h. Compensamos en una semana su ICC. Llegando al peso ideal de 76 kg con ausencia total de edemas, ausencia de disnea y no ortopnea.
  • Insistimos en la importancia de reconocer que no sabe leer y preguntar todas las veces que sea  necesario a los profesionales.
  • Educamos en  reconocer los fármacos por su nombre genérico, le pusimos símbolos en las cajas que harían de guías y las enganchamos en una hoja que pudiera llevar a todas partes. No optamos por hacer que le preparan la medicación en blister en farmacia por presentar cambios de dosis frecuentes.
  • Se catalogó al paciente de Riesgo de Manejo Inefectivo del Régimen Terapéutico. Para que el resto de profesionales lo tuvieran en cuenta durante la prescripción de fármacos.
  • Educamos en la dieta adaptándola a los menús de Carmen y las preferencias de Antonio. Sustituyendo la sal por otros condimentos más adecuados.
  • Le hicimos comprar una botella para orinar a la noche y los días de frio sin tener que salir al lavabo del patio.
  • Se  trabajaron hábitos como el control semanal de peso, la hidratación de la piel, el uso de zapatos adecuados, salir a hacer ejercicio cada mañana y la posibilidad de ir dos veces por semana a las clases de gimnasia para gente mayor que hacen en la sociedad de vecinos y las clases especiales para aprender a leer.
  • Por último se notificó a su enfermera de Atención Primaria  los cambios realizados y los riesgos potenciales que tienen el paciente.

Al alta quedó ligado a un seguimiento en consultas externas de enfermería de nuestro hospital para pacientes PCC.

Antonio ha pasado de tener un ingreso cada dos meses por descompensación, a venir al hospital cada cuatro meses a visitar a la enfermera que lo llama cada quince días para saber como está.

El sabe que si aumenta de peso ha de llamar a  su enfermera  y le dará  día de visita para 24h/48h. En el supuesto que tenga que hacer tratamiento endovenoso, vendremos «las domiciliarias» a su casa y  no tendrá  que ingresar en el hospital y dejar sola a su Carmen.