Diagnóstico médico: Síndrome de cautiverio / S.C.
Pasar la vida recitando el abecedario
Este mes en casa de Alfredo se prepara su fiesta de aniversario. Como cada año, su madre hace pastel y comida para la familia y amigos.
Cuando era pequeño quería ser jugador de fútbol del FC Barcelona, e incluso un año se presentó a las pruebas de selección para entrar a estudiar en La Masia (escuela especial de dicho club) como portero de la cantera. Apenas tenía 8 años y aquel verano lo pasaron a la espera de la resolución de las pruebas que había hecho en mayo.
Era un niño movido que jugaba a pelota continuamente con sus dos hermanos. Su madre los sacaba a pasear muy a menudo porqué,como decía ella,» en casa nos volvía locos». Aquel verano fue el último que pasó Alfredo chutando un balón.
Una tarde,durante su paseo,se escapó de la mano de su madre y un conductor con prisa apretó el acelerador y se llevó por delante el cuerpo de Alfredo y con ello todas sus ilusiones. Ni tan solo se paró a socorrer a la madre que con su hijo en brazos gritaba pidiendo auxilio. Esperó que los vecinos lo delataran.
La madre no sabe que fue peor, si ver a su hijo medio muerto en la carretera o el diagnóstico que le dieron en el hospital. Su hijo padecía el síndrome de cautiverio. Nunca más se movería, ni tan solo para coger aire.
Alfredo había sufrido una lesión en el tronco del encéfalo a nivel de la vía corticoespinal causando un síndrome pseudobulvar caracterizado por la parálisis de los cuatro miembros, sin pérdida de la conciencia, pero sin poder comunicarse con palabras o movimientos corporales.
Las vías motoras oculares viajan en dirección caudal y dorsal y eso permite que Alfredo pueda conservar los movimientos oculares para comunicarse con códigos sencillos.
Alfredo tenía preservada la conciencia, la visión, la audición pero no la respiración como les pasa a otros pacientes.
Generalmente afecta a personas con problemas isquémicos y el porcentaje de supervivencia es inferior al 30%.
En este caso había un traumatismo y era un niño de ocho años con lo que el pronóstico era incierto.
Las complicaciones que podían presentarse eran : Infecciones respiratorias;Sepsis; Hemorragias digestivas; Complicaciones cardíacas y coagulación intravascular diseminada.
Hoy Alfredo cumple 40 años desde que volvió a nacer, según su madre.
Ella recuerda el niño de ocho años como parte de un pasado que se quedó en la carretera bajo las ruedas de un coche y con la desidia de un conductor a la fuga.
Hoy se celebra el nacimiento de un hijo con problemas que ella ha luchado por mantener vivo cada día. Por eso duerme todas las noches en un colchón en el suelo cerca de su hijo y no pone una cama para que cuando esté despierto haya más espacio en la habitación. Ella entiende de respiradores y de diferentes tubos endotraqueales como cualquier profesional de una UCI. De hecho ella tiene una montada en casa. De hemorragias digestivas tiene un máster. Si hablamos de infecciones respiratorias o sepsis,un doctorado.
Ella se llama Encarna, tiene 72 años, es madre de dos hijos más y viuda de Manuel padre de Alfredo que falleció de cáncer al poco tiempo del accidente. Según Encarna » un par de meses y ya está».
Cuando viajo o visito las ciudades más próximas, miro el nombre de las calles y de los monumentos conmemorativos que me salen al paso, pero no logro encontrar ninguno dedicado a personas como Encarna que pasan su vida dedicadas a otras personas.
Yo conozco muchas Encarnas y Juanes y Manolos y Marías que dedican sus vidas a cuidar de padres, esposos , hijos o nietos. ¿Es qué esas personas no son merecedoras del nombre de una calle o de una plaza de nuestro barrio? Calle de los urdidores, los tejedores, hasta calles con nombres de genocidas o dictadores ¿No puede haber una calle de los cuidadores o monumento a todos los que dedican su vida a los demás y que reconozca su labor? Un 75% son mujeres, según el estudio EMIRTHAD .
Alfredo ha padecido, durante estos años, todas las complicaciones esperadas en su estado y todas las derivadas de las intervenciones sanitarias para mantenerlo con vida, como son: sondas vesicales que hacen infección de orina, tubos endotraqueales que hacen decúbitos en la traquea y sangrados, ingresos en el hospital que conllevan lesiones en la piel por la dureza de la ropa de cama, infecciones nosocomiales, flebitis en accesos venosos, hipercadmias o hipoxias por mal funcionamiento del respirador, malos ratos si se va la luz y tiene moco para aspirar e incluso caída de una litera.
Intervención del equipo de Hospitalización a Domicilio
Alfredo ingresó con nosotros porqué en el hospital corría riesgo de enfermedad nosocomial. Había presentado una segunda infección por pseudomonas y tenía que hacer 21 días de tratamiento endovenoso con cefalosporina.
Se valoró el ingreso en nuestra unidad. Se le colocó una PICC en su brazo derecho y marchó a casa.
La cuidadora disponía de un soporte adecuado y continuado del equipo de Atención Primaria por lo que no tuvimos que intervenir en cuidados crónicos al paciente. Había sido educada por los profesionales del Instituto Guttmann.
A pesar de lo dilatado de su proceso de encamado no tenia ninguna lesión en la piel y sus deformidades musculares eran las mínimas esperadas gracias a: frecuentes cambios posturales, ejercicios de fisioterapia,el colchón antiescaras, una correcta nutrición e hidratación por botón gástrico y multitud de cremas hidratantes. Pero, sobre todo, gracias a la gran dedicación de su madre que no se separaba prácticamente nunca de su lado.
Hicimos intervenciones en su proceso agudo como poner nebulizaciones de broncodilatadores y aspirado de secreciones. Administramos antibiótico endovenosos mediante bombas elastoméricas cada 12h. Cuidados de la PICC.
Para explorarlo y comunicarnos con él tuvimos que volver a aprender el abecedario,esta vez sin vocales. Primero preguntábamos el tema,un sí era ojos cerrados. Luego íbamos deletreando,no muy deprisa, hasta llegar a la letra con otro cierre de ojos.
También podemos decir que compartimos con Alfredo los goles del Barça durante la Champions League y comentamos los aciertos y los errores de Messi y Valdés.
Trabajamos el diagnóstico enfermero Riesgo de Cansancio del cuidador y se detectaron los siguientes factores de riesgo:
Adicción o codependencia. Aislamiento de la familia o del cuidador. Deterioro de la salud del cuidador. El cuidador es una mujer. Cuidados numerosos o complejos. Duración de la necesidad de los cuidados. Falta de distracción del cuidador. Falta de descanso del cuidador.
Aprovechamos nuestras visitas en intentar que Encarna delegara parte de los cuidados en su hija mayor consiguiendo que intercambiaran roles. Ella cuidaba de los nietos y la hermana de Alfredo. Conversando con ella supimos que le gustaban mucho las plantas y sugerimos que iniciara un huerto donde cultivar hortalizas para su hijo, en la parte trasera de su casa. Trabajamos el sentimiento de culpa de Encarna. No aceptó nunca que un extraño cuidara de su hijo. Tampoco conseguimos que se separa de su hijo más de una hora.
Encarna, como otros muchos cuidadores, no sabe de vacaciones, no sabe de ir al cine, no sabe de rebajas ni de ir a la compra, no sabe de tomarse un refresco en una terraza de un bar. Ella sabe de respiradores, de sondas de calibre 16, de recambios de tubos endotraqueales y humidificadores. Ella sabe de querer tanto a un hijo que le da su vida.
Posiblemente en algunas mentes aparezca la palabra eutanasia o la expresión «eso no es vida», pensando en el paciente. En las mentes de Encarna y su hijo Alfredo no aparecen. Están juntos. Hoy están vivos y celebrarán el cumpleaños como cualquiera de nosotros. Con solo mirarse les basta. Quizás los que tenemos el problema somos nosotros que necesitamos del cine, de compras y de vacaciones para sentirnos vivos. No sabemos de amor incondicional. No sabemos de tocar al otro y disfrutar de que está a tu lado. No sabemos de estas personas cuidadoras. Por eso no hechamos de menos su nombre en nuestras calles.
Cuando marché de casa de Alfredo, Encarna me regaló un cactus y unos guantes especiales para cuidarlo. «Para que te acuerdes de mí»- me dijo. Como si fuera posible olvidarla. Desde entonces yo tengo en mi ventana , mirando la calle, un cactus llamado Encarna.
ofrecer una carrera universitaria a los hijos o una segunda residencia o unas vacaciones en el extranjero.
considerado poco menos que un castigo de su Dios. La conclusión de la familia era que Marta estaba siendo castigada por algo que había hecho y ellos ignoraban.
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